Publikace na 1. lékařská fakulta |
2012
Abstrakt
V práci popisujeme psycho-socioekonomické aspekty mapující kvalitu života osob pečující o dítě s DMP. Ve studii byly hodnoceny dotazníky od rodičů dětí s metabolickými chorobami obecně a samostatně vyčleněnou skupinou rodičů dětí s mukopolysacharidózou (MPS).
U všech respondentů došlo ke zhoršení psychické stability, socioekonomických ukazatelů a společenského života rodiny. Hůře byly sledované aspekty hodnoceny u skupiny MPS.
Naopak v oblasti manželských/partnerských vztahů nevykazovala tzv. rozvodovost odchylek od situace v ČR.