Etické, psycho-sociální, legislativní a ekonomické aspekty chirurgické léčby syndromu hypoplastického levého srdce
Abstrakt
Syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS)je letální vrozená srdeční vada,která byla donedávna považována za inoperabilní.Zlepšení výsledků kardiochirurgie u novorozenců zlepšilo i prognózu pacientů s touto vadou.HLHS však stále představuje nedořešený problém z hlediska etického,psychologického,sociálního i ekonomického. Názory na péči o tyto pacienty jsou závislé na ekonomických,politických,kulturních a religiózních faktorech.Podle současných zkušeností je však zřejmé,že HLHS je operovatelná vada u dítěte,které bez operace zemře.Přibližně 40 %pacientů s HLHS může žít 15 let po operaci,dlouhodobá prognóza je ale nejistá.Vzhledem k nutnosti náročné celoživotní péče o pacienta s HLHS je nutné přihlížet i k předpokládané kvalitě života a k názorům rodičů.Psycho- motorický vývoj i kvalita života mohou být ovlivněny závažnými komplikacemi.Za nejpřijatelnější proto považujeme individuální přístup u každého plodu a novorozence s HLHS na základě prenatální diagnostiky,analýzy rizikových faktorů,dokonalé informovanosti rodičů a indikování operace pouze u novorozenců,kteří mají šanci na přijatelný výsledek.Do budoucna je nutné zaměřit výzkum na zdokonalení prenatální diagnostiky,léčby a dlouhodobého pooperačního sledování dětí po stránce psychomotorického vývoje a kvality života.Při přípravě legislativy,jež by citlivěji odrážela současné možnosti medicíny a zohledňovala problematiku zdravotnickou,sociální i ekonomickou, je nutná mezioborová spolupráce.