Charles Explorer logo
🇨🇿

Genetické databáze. Když už nemůžeme být první, ať nejsme alespoň poslední

Publikace na 2. lékařská fakulta |
2006

Abstrakt

Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit.

S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování jejich vzniku a uchovávání.

Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a "privátním" genovým bankám zakládaným k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit.

Jediným majákem může být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník.