Odhaduje se, že v České republice žije na 20 000 lidí se vzácnými chorobami. Z patofyziologického hlediska nemusejí mít tato onemocnění společného vůbec nic, z pohledu managementu péče je však spojuje mnohé – pozdní diagnostika, informační deficit jak u laické, tak odborné veřejnosti, nákladnost terapie a hlavně nedostatek pozornosti.
Proto bylo ojedinělé datum 29. února zvoleno jako Den vzácných onemocnění.