Abstrakt
Den vzácných onemocnění letos připadá na 29. února. Jde o určitou symboliku – takové datum se objevuje jen jednou za čtyři roky a stejně raritní jsou i onemocnění, na něž chce tato iniciativa upozornit. „Žádné onemocnění však není tak vzácné, aby si nezasloužilo naši pozornost,“ říká MUDr.
Kateřina Kubáčková z Radioterapeuticko‑onkologického oddělení FN Motol, která se této problematice dlouhodobě věnuje. Mimo jiné šest let Českou republiku zastupovala ve Výboru pro léky pro vzácná onemocnění (Committee for Orphan Medical Product – COMP) při Evropské komisi a nyní je zástupcem ČR ve Výboru expertů evropského společenství pro vzácná onemocnění (EUCERD).