Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS - význam sběru dat z reálně klinické praxe
Abstrakt
Roztroušená skleróza je závažné neurologické onemocnění, které postihuje mladé osoby a bez léčby vede k významné invaliditě u podstatné části pacientů. V České republice onemocněním trpí odhadem 17-19 tisíc pacientů, nemoc neumíme zatím vyléčit, díky moderní, bohužel nákladné terapii ji ale umíme v časné fázi významně zpomalit.
Vyhodnocení efektu a bezpečnosti léčby a poznání dalších mechanizmů nemoci nelze bez pravidelného sběru dat z reálné klinické praxe. Zásadní pro úspěch tohoto sběru je domluva na společné množině dat, která jsou shromažďována, a zajištění podmínek ke sběru těchto dat.
Na mezinárodní úrovni se v poslední době lídrem stala mezinárodní databáze MSBase. V České republice od r. 2013 sbírá data registr ReMuS (obrázek č. 1), který je zřizován neziskovým subjektem Nadačním fondem IMPULS ve spolupráci s odbornou společností.
K 30. 6. 2016 jsou v registru vložena data více než osmi tisíc pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou ve 14 RS centrech v celé ČR (obrázek č. 2). Registr již nyní poskytuje důležitá data o demografickém rozložení, tíži nemoci, typu léčby a práceschopnosti, pravidelné výstupy jsou dostupné na internetových stránkách Nadační fond Impuls (2016)