Abstrakt
Creutzfeldt-Jakobova choroba (CJD) je vzácné onemocnění, jehož podstatou je neovladatelné množení infekční prionové bílkoviny v mozkové tkáni. Onemocnění je neléčitelné a končí smrtí.
Pacient je tedy odkázán pouze na paliativní léčbu. Hlavním cílem práce je popsat ošetřovatelskou péči o pacientku s CJD a zdůraznit důležitost paliativní péče.
Dílčím cílem je zvýšit povědomí o CJD mezi zdravotnickými pracovníky a specifikovat péči o tyto pacienty. Práce je zpracována jako kazuistika konkrétní pacientky s CJD.
Metodou je studium zdravotnické dokumentace pacientky v hospicovém zařízení a spolupráce s ošetřujícím personálem a lékaři. Výsledkem práce je zjištění, že o pacientku bylo pečováno zcela v souladu se standardy paliativní péče.
Ač byla přijata jako nesoběstačná, s dekubity, močovým katetrem a nazogastrickou sondou, po pár dnech péče byla schopna sama jíst i se vyprazdňovat. To mělo velký vliv na zachování lidské důstojnosti, což je jeden ze zásadních faktorů.
V závěru života neměla bolesti a do poslední chvíle byla se svými blízkými. Na základě kazuistiky lze uvést, že paliativní péče se sice u rozdílných diagnóz zásadně neliší, pro péči o pacienty s CJD je ale speci cké preventivní používání jednorázového materiálu.
Významný je i fakt, že všechna podezření na transmisivní spongiformní encefalopatie lze řešit s jediným specializovaným pracovištěm v ČR. To také provádí u každého pacienta s CJD povinnou pitvu, neboť jen tak lze diagnózu prokázat.