Abstrakt
Etnografické zkoumání světa lidí žijících s demencí - těch, kdo mají diagnózu demence, jakož i těch, kdo o ně pečují - nás přivedlo k formulování několika způsobů uspořádávání, jimiž naši komunikační partneři problém nazývaný demence spoluutvářejí a řeší. Během výzkumu jsme potkávali lidi, jimž vynechává paměť, jejichž zvyky a náhled na svět se rychle a nežádoucím způsobem mění.
Viděli jsme, jak jejich svět, jenž se stává-spolu-s-nimi, reaguje na tento společný problém různými způsoby. Někteří z nich mají někoho, kdo spolu s nimi skrze opakující se osmyslňující činnosti buduje pevné já-my.
Snad bydlí v nějakém Městě, kde jejich svět drží pohromadě díky společně obývanému prostoru a společně sdílené odpovědnosti. Možná jsou instaurováni jako individuální případy, jako interdisciplinárně pojaté kazuistiky s otevřeným koncem.
A možná potřebují - a nacházejí - překladatele, kteří jejich nesrozumitelnost přeloží světu a pomohou jim přijmout nesrozumitelnost světa. Tyto strategické vzory či malé narativy jsme spolu s komunikačními partnery přisoudili materiálně různorodým sítím sociálního, abychom vykreslili pestřejší, barvitější a snad i p ůsobivější obraz demence, než jaký zjednává dominantní medicínský diskurs, založený na statisticky podložených faktech a propůjčující tomuto "syndromu" pochmurnou aureolu společensky nebezpečné a ekonomicky náročné pandemie.
Již během sběru dat jsme si povšimli, že náš zájem o různé lokálně budované vzory soudržnosti, "udržující pohromadě život lidí žijících s demencí", jakož i teoretické zakotvení výzkumu v ANT a sémiotice materiality, propůjčilo našim příběhům - navzdory jejich nepřehlédnutelné tragičnosti - překvapivě šťastné vyznění. Momenty, kdy při společném starání se o obnovení soudržnosti něco překáželo, přebývalo či drhlo, kdy něco nefungovalo, nebo působilo bolest, v našem vyprávění buď chyběly, nebo bylo těžké dát jim náležité vyznění.
Naši čtenáři a posluchačky si naší "nekritičnosti" brzy povšimli a začali se ptát, spolu s Michelem Foucaultem, co "nebezpečného" v sobě skrývají naše vzory uspořádávání, v čem spočívá "hlavní nebezpečí", na něž ukazují naše aktuální "každodenní eticko-politické volby"? Na takto formulovanou výzvu nyní odpovídáme textem, v němž věnujeme zvláštní pozornost zatím jen tušeným, nedostatečně ohledaným problematickým bodům našeho vyprávění o životě lidí žijících s demencí. Bude nás zajímat, jak naši komunikační partneři ohraničují pole působnosti jednotlivých vzorů soudržnosti, když vylučují ty, kdo se do nich z nějakého důvodu nehodí.
Budeme se ptát, proč a za jakých okolností se křehké a proměnlivé způsoby uspořádávání mění v dogmaticky formulovaný řád, nepřipouštějící odlišnost, výjimku či odpor. Pokusíme se odpovědět na otázku, jakou roli v takových chvílích hraje skutečnost, že někteří aktéři našich příběhů jsou považování za kognitivně nezpůsobilé a jejich výpovědi často odsouvány do oblasti nepřeložitelného.
Chceme zjistit, jak se vytváří, šíří a rozptyluje ticho. Chceme se pokusit o etnografii kognitivní disability.