Problematické oblasti aktivit denních činností pacientů s Huntingtonovou chorobou - pohled z hlediska ergoterapie
Abstrakt
Východisko: Pacienti s Huntingtonovou chorobou (HCH) se vlivem neurodegnenerativního nevyléčitelného onemocnění potýkají s různorodými problémy ve vykonávání běžných denních činností (ADL). Negativní vliv na každodenní život pacientů mají také progredující kognitivní změny (poruchy exekutivních funkcí, pozornosti, učení, paměti) a snížení náhledu jedince na svůj funkční stav.
Výzkumná práce zkoumala subjektivně vnímané problematické oblasti pacientů s HCH ve výkonu ADL z pohledu pacientů a z pohledu jejich blízkých osob. Soubory a metody: Výzkumné akce se účastnilo 25 pacientů (15 žen a 10 mužů, průměrný věk 49,6 let) s HSH a jejich blízkých osob (pečujících).
Pro sběr dat během jednorázového shledání s pacientem a pečujícím byly využity standardizované hodnotící metody dostupné v českém jazyce: Montrealský kognitivní test (MoCA), semistrukturovaný rozhovor Kanadské hodnocení výkonu zaměstnávání (COM/P a dotazník pro pečující Bristolská škála denních aktivit (BADL-CZ). Výsledky: Pro zpracování dat byly využity neparametrické statistické metody a kategorizace dat kvalitativního charakteru.
Poměrně vysoká variabilita odpovědí byla zaznamenána během rozhovoru ohledně problematických oblastí ve výkonu ADL, a to jak mezi pacienty, tak mezi pacientem a jeho pečujícím udávajícím průměrně dvakrát více problematických oblastí. Kognitivní deficit pacientů průkazněji koreluje se sníženým výkonem v instrumentálních ADL, také pacienti i pečující pozorují v této oblasti výkonu nejčastěji obtíže.
Závěr: Pacienti s HCH z různých důvodů udávají méně problematických oblastí ve výkonu ADL, než popisují jejich pečující. Hodnocení výkonu v ADL u osob s HCH je tak vhodné nejen v oblasti rehabilitace doplňovat informacemi od jejich pečujících.
Předcházení problémům ve výkonu ADL lze u pacientů s HCH podpořit využitím kompenzačních strategií v běžném životě.