Abstrakt
Roztroušená skleróza (RS) je závažné neurologické onemocnění. Odhaduje se, že v České republice trpí tímto onemocněním 20 000 pacientů.
Bez léčby vede RS u většiny nemocných k významné disabilitě. Nemoc dnes díky moderní, bohužel nákladné terapii umíme u podstatné části pacientů zpomalit.
Nové léky přinášejí nepochybně vyšší efektivitu, současně ale i větší riziko možných nežádoucích účinků, které je třeba velmi pečlivě monitorovat. Základem pro správný management péče o pacienta jsou vedle dat z registračních studií data o účinnosti a bezpečnosti léčby z reálné klinické praxe.
Tato data lze získat cestou kvalitních registrů. V České republice od roku 2013 sbírá data registr ReMuS, který je zřizován neziskovým subjektem Nadačním fondem IMPULS ve spolupráci s odbornou společností.
Za šest let trvání se počet pacientů zvýšil více než devětkrát, k 31. prosinci 2018 jsou v registru vložena data téměř 15 000 pacientů ze všech 15 specializovaných center v České republice. Registr poskytuje pravidelně důležitá průřezová data o demografii, tíži nemoci, typu léčby, práceschopnosti pacientů, začíná poskytovat i první významné longitudinální výstupy.
Více informací lze nalézt na stránkách www.multiplesclerosis.cz.