Na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků byla vypracována Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Vypracovaná Koncepce detailně popisuje, jak dítě a rodinu s paliativními potřebami identifkovat, jak nastavit plán péče a jak zajistit péči v domácím prostředí, péči v závěru života i pozůstalostní péči.
Stanuje dlouhodobé cíle, které směřují k naplnění definovaného modelu péče. Proces vzniku Koncepce iniciovala Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP nominací odborníků do expertního týmu a pověřením partnerské organizace Institut Pallium, z.ú. koordinací procesu.